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港肌萎症患者请愿 特首允伸援

发布时间:2018-01-11 17:26编辑:admin浏览(197)

      港肌萎症患者请愿 特首允伸援周佩珊(左)撰写逾百页建议书,建议香港引入治疗药物。(翻拍自电视画面)

      周佩珊(左)撰写逾百页建议书,建议香港引入治疗药物。(翻拍自电视画面)罕见病脊髓肌肉萎缩症(SMA)患者周佩珊仅两根手指能活动,为请求港府为同类患者伸出援手,她花四个多月时间,向港府撰逾百页的建议书,盼港府引入新药,让患者得以治疗。周佩珊昨天与20多个患者家庭到特首办请愿,获特首林郑月娥现身接信及建议书,林郑当场承诺患者家庭,港府会尽量提供帮助。

      ★周佩珊用两指写百页建议书

      大公报报导,约20个脊髓肌肉萎缩症家庭昨早到特首办外请愿,要求港府提供药物给幼儿患者。林郑月娥突然现身和接收请愿信,她亲切地向周佩珊表示:「上次我们在『挪亚方舟』见过面,你记得吗?」周说:「我记得,我很想念你。」林太又说:「辛苦你妈妈了。」林郑月娥表示,已经要求食物及卫生局局长与美国药厂商讨,又承诺港府会继续努力争取引进药物从而帮到病人。

      据报导,林郑月娥表示,港府非常关心脊髓肌肉萎缩症患者,并非因为钱的问题不提供药物,而是有关药物未有引入香港,医管局难以提供援助。她已要求食物及卫生局局长陈肇始与药厂商讨,但药厂暂时无打算将药物引入香港。她承诺港府会继续努力,争取引进药物帮助有需要病人。

      正在澳洲出席世卫西太平洋年会的食物及卫生局局长陈肇始接受港台访问时称,局方已去信药厂,了解可否将相关药物引入香港。如有医生提供有效证明,即使未注册,可以向卫生署申请入口药物,但大前提是药厂愿意引入香港。署理食物及卫生局局长徐德义昨日出席活动后见传媒时表示,对于昂贵新药,当局会透过关爱基金或撒玛利亚基金等,特别帮助经济上有需要的人;若药物尚未引入香港,港府会透过不同途径联络海外药厂,了解是否可以引入。

      消息透露,由于医护人员聘请情况理想,将于11日出炉的港府《施政报告》建议增加数百张病床,数目是近十年来最多。